En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, 28 de febrero, la Fundación de Investigación del Hospital General de Valencia ha participado de la jornada celebrada en la Facultat de Medicina i Odontologia de la Universitat de València para visibilizar el trabajo que se desarrolla desde las fundaciones de investigación y también dar voz a las asociaciones de pacientes.

Concretamente la Fundación ha participado presentado los trabajos realizados en torno a la fibrosis pulmonar idiopática, una enfermedad rara en la que trabaja un equipo de especialistas del servicio de Neumología del Hospital General Universitario de Valencia, cuya jefa de servicio es Estrella Fernández.

Los pósteres presentados en la jornada son:

• Tratamiento antifibrótico en fibrosis pulmonar idiopática administrado "fuera de ficha técnica". Autores: Noelia Carrión Collado, Cristina Sabater, Estrella Fernández Fabrellas, Gustavo Juan, Rafael Navarro Iváñez, Jessica Lozada, Elsie Meneses, Sofía Ramírez. 
• Respuesta al tratamiento con antifibróticos en una población de pacietnes con fibrosis pulmonar idiopática. Autores: Jéssica Lozada Bonilla, Cristina Sabater Abad, Estrella Fernández Fabellas, Gustavo Juan Samper, Vanessa Jaimes, Elsie Meneses Petersen, Noelia Carrión Collado, Sofía Ramírez Gonzalez.
• Fibrosis pulmonar idiopática en ancianos. Autores: Elsie Daviana Meneses, Sergio Pajares, Estrella Fernández-Fabrellas, Gustavo Juan, Rafael Navarro, Cristina Sabater. 

En 2015 se creó la alianza en investigación traslacional en enfermedades raras de la Comunitat Valenciana para unir a todos los agentes implicados en el abordaje de estas enfermedades. Así todas las fundaciones de investigación vinculadas a la Conselleria de Sanitat Universal i Salud Pública forman parte de esta alianza.

Además de establecer una estrategia de investigación en Enfermedades Raras, entre los objetivos de la alianza destaca dar visibilidad a la oferta de investigación e innovación de las entidades miembros, asesorar a las entidades miembros u otras en materia de investigación en enfermedades raras, promover la generación de proyectos estratégicos que favorezcan su participación en proyectos nacionales e internacionales, detectar las necesidades que demandan los colectivos de pacientes y promover la formación pregrado, posgrado y continuada de enfermedades raras.